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대한신경내분비연구회 회장 김성운, “쿠싱병의 날” 환자에게 적절한 진단과 치료의 기회 제공
(사진=신경내분비연구회 김성운 회장)

매년 돌아오는 4월 8일, 일반인에게는 평범한 하루지만, 희귀질환을 진료하는 신경내분비의사에게는 특별한 의미를 갖는 날이다. 5번째 맞는 “쿠싱병의 날”이기 때문이다.

2014년 희귀질환인 “쿠싱병”을 제대로 알려 환자에게 적절한 진단과 치료의 기회를 제공하여 더 나은 삶을 살아갈 수 있도록 대한내분비학회 산하 대한신경내분비연구회와 내분비희귀질환사업단이 공동으로 제정하였다.

이후 쿠싱병 환자를 위한 등록사업과 질병 관련 가이드라인 및 홍보 팸플릿을 제작하고, 내분비내과 전문의 모임을 통하여 쿠싱병에 대한 진료 정보 및 지식을 교류하는 세미나를 개최하는 등 다양한 사업을 추진하고 있다.   

쿠싱병은 뇌하수체에 생긴 종양으로 인해 스트레스에 반응하는 호르몬인 부신피질자극호르몬이 과다 분비되고, 이로 인해 부신에서 스테로이드 호르몬(코르티솔)의 분비가 과다해지면 생기게 되는 질환이다. 전 세계적으로 인구 100만 명 중에 약 1명 정도 발생하고, 국내에서는 매년 인구 100만 명당

0.84명꼴로 발생되며, 조기진단이 어려워 적절한 치료를 받지 못해 삶의 질이 낮아지거나 사망을 초래하는 대표적 내분비 희귀질환이다. 스테로이드 호르몬의 과다분비로 인해 얼굴은 둥글어지고, 팔다리는 가는데 얼굴과 몸통에만 살이 찌고(중심성 비만), 복부와 둔부에 살이 빨갛게 터지거나 피부가 얇아 쉽게 멍이 잘 드는 등의 증상이 나타나게 된다.

종종 통증, 관절염 치료로 인해 스테로이드 주사나 약물을 과다 사용하는 경우에도 비슷한 증상을 보일 수 있지만, 원인이 다르기에 치료 방법도 별개이다. 쿠싱병은 진단되면 수술로 뇌하수체 종양을 제거하는 것이 기본치료법이며, 종양을 크기를 줄여주거나, 호르몬의 과다분비 혹은 과다분비로 인한 증상을 줄여주는 치료제가 개발되어 있다.

대한신경내분비연구회 회장 김성운 교수(경희의대 내분비내과)는 “쿠싱병이 희귀질환이며, 호르몬 과다로 인해 신체에 다양한 합병증을 유발해 환자를 사망하게 만드는 심각한 질환이다.”이기에 “환자에게 이러한 질환에 대해 알리는 것이 중요하다.”라고 하였다.

또한 내분비희귀질환사업단과 함께 “쿠싱병과 같은 희귀질환인 말단비대증에 대한 홍보 및 캠페인도 같이 진행할 계획을 밝혔다” 말단비대증은 종양으로 인해 성장호르몬의 분비 과다로 골격 및 신진대사에 이상으로 초래하는 질환으로 이 또한 조기 진단과 적절한 치료를 인해 심각한 합병증을 예방할 수 있는 질환이다.

 

 

 

       

김혜영 기자  ykk0075@kben.co.kr

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